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LES PROGRÈS DE ZACCARI

Malgré toutes les chances qui jouaient contre lui, le jeune Zaccari Reid est aujourd'hui pétant de santé grâce à des soins médicaux exceptionnels et à un nouveau rein

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À peine neuf semaines après son arrivée précoce et précaire sur terre, les problèmes de santé qu'éprouvait déjà le petit Zaccari Reid se sont mis à empirer. Il avait passé les trois premières semaines de sa vie à l'Unité des soins néonatals intensifs (USNI), où les médecins avaient découvert qu'il avait une sténose valvulaire pulmonaire, une malformation congénitale causant un rétrécissement et un ralentissement du flux sanguin.

Le traitement pour cette maladie fonctionne généralement très bien et offre un bon pronostic quant aux chances de mener une vie normale. C'est l'espoir qu'avait Ashley Barnaby, la mère monoparentale de Zaccari, dans les préparatifs menant à la chirurgie mineure que devait subir Zaccari. Durant les six premières semaines suivant son congé de l'USNI, tout semblait aller normalement.

Puis, une bonne journée, le comportement de Zaccari s'est mis à changer bizarrement. Le changement serait passé sous le radar du commun des mortels, mais il n'a pas échappé à l'instinct maternel d'Ashley.

« Il avait ce regard indescriptible - c'est comme s'il voyait à travers moi au lieu de me voir », explique Ashley, qui a immédiatement cru que son fils faisait une crise de convulsions.

Une recherche de renseignements en ligne a semblé confirmer ses soupçons. Lorsque Zaccari a commencé à avoir des nausées violentes, à cligner des yeux involontairement et à avoir des secousses aux jambes, Ashley a emmené son fils d'urgence à L'Hôpital de Moncton du Réseau de santé Horizon.

Des analyses de sang ont permis de déterminer que Zac perdait des quantités importantes de protéines, ce qui est généralement un signe de problème rénal. Le Dr Blaney, le néonatalogiste de Zaccari, a pris les dispositions nécessaires pour que celui-ci soit vu par un néphrologue au Centre de soins de santé IWK à Halifax, en Nouvelle-Écosse.

Ashley s'attendait à passer quelques jours au Centre pour des injections d'albumine avant de revenir à Moncton avec son petit bonhomme et de commencer à vivre une vie normale, ce qui lui manquait désespérément.

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LONGUES JOURNÉES ET LONGUES NUITS

Malheureusement, la visite de deux jours s'est transformée en séjour de trois mois, et la vie normale qu'Ashley souhaitait avoir devrait encore attendre. Après 12 semaines au Centre de soins de santé IWK, Ashley et Zaccari ont pu rentrer à la maison, mais Zac devrait encore passer six mois à dormir à L'Hôpital de Moncton pour des injections quotidiennes d'albumine.

« J'allais le chercher le matin, je le ramenais à la maison, je m'occupais de tous ses soins pendant le jour, puis le soir venu, je le ramenais à l'hôpital parce qu'il avait besoin de trop d'injections pour que moi seule je puisse m'en occuper jour et nuit », souligne Ashley.

Les nuits d'hospitalisation de Zaccari ont aidé Ashley à se rendre compte à quel point les membres du personnel de L'Hôpital de Moncton étaient réellement attentionnés et « absolument fantastiques ».

Kelly Evers, alors infirmière de nuit en pédiatrie, avait développé un attachement particulier pour le petit Zaccari et veillait à être son infirmière attitrée à chacun de ses quarts de travail.

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UNE NOUVELLE AMIE À L'HÔPITAL DE MONCTON

Ashley se rappelle d'avoir emmené Zac à l'hôpital un soir et d'avoir été accueillie par une professionnelle de la santé au sourire compatissant et à la poignée de main chaleureuse.

« Je m'appelle Kelly, je travaille de nuit. J'adore votre fils. Quand je travaille, c'est moi qui m'occupe de lui! » Ashley s'est sentie rassurée de savoir que quand elle ne pouvait être avec son fils, Kelly était avec lui. Elle avait la certitude qu'il était entre bonnes mains.

Infirmière pédiatrique depuis 18 ans, Kelly se rappelle que Zaccari était un petit garçon très spécial qui l'a immédiatement conquise.

« Beaucoup d'enfants passent par l'unité et repartent avec une partie de notre cœur, mais Zac était spécial », explique-t-elle. « Il y avait quelque chose de spécial chez lui. Dès la première fois où je l'ai vu, il avait ce je-ne-sais-quoi qui a gagné mon cœur. »

Elle se rappelle du petit côté espiègle de Zaccari. Tous les soirs, quand elle allait donner à Zac ses médicaments, il faisait semblant de dormir.

« Puis, je pouvais revenir quelques minutes plus tard, et je le trouvais en train de rire et de jouer dans sa couchette », se remémore Kelly. « Il essayait toujours de répéter son petit tour de passe-passe. »

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INSUFFISANCE RÉNALE

Kelly garde de bons souvenirs de ces moments ludiques avec Zac et se rappelle qu'elle savait déjà qu'une intervention médicale plus importante serait nécessaire pour lui. Au fil du temps, la santé de Zac s'est mise à se détériorer davantage et ses reins ont complètement cessé de fonctionner.

Il avait alors besoin de dialyse. Il a alors dû séjourner à nouveau au Centre de soins de santé IWK et sa mère, déjà épuisée, a dû apprendre à effectuer des séances de dialyse péritonéale avec Zaccari à la maison. La dialyse péritonéale est un traitement donné en cas d'insuffisance rénale et dans le cadre duquel on utilise la paroi de l'abdomen pour purifier le sang à l'intérieur du corps.

Quand ce nouveau traitement est devenu lui aussi insuffisant, il a fallu avoir recours à l'hémodialyse, un processus beaucoup plus compliqué qui nécessitait de retourner à Halifax. Durant les deux années qui ont suivi, la mère et le fils se sont rendus à Halifax trois fois par semaine pour les traitements de dialyse, un trajet de deux heures et demie dans chaque direction.

« Quand nous arrivions de nouveau à Moncton, il était habituellement 5 h ou 6 h du soir », relate Ashley. « Je préparais à souper rapidement pour mon autre fils, puis nous allions tous nous coucher. Deux jours plus tard, il fallait tout recommencer. »

Ashley se rappelle cette période épuisante. Elle savait que ce train de vie était insoutenable. Zaccari aurait un jour besoin d'une greffe de rein. De son grand cœur de maman, Ashley a offert de donner l'un de ses reins à Zaccari.

« J'ai passé trois mois à subir des tests. Au moment où je pensais aller rencontrer le néphrologue pour adultes afin d'obtenir la date de la chirurgie, on a refusé ma candidature. Ma famille et moi, nous étions dévastés », se rappelle-t-elle.

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L'ATTENTE

Zaccari a passé dix longs mois sur la liste des receveurs actifs Pour Ashley, l'attente était interminable. Elle a passé dix mois collée à son téléphone cellulaire, s'assurant qu'il soit toujours à pleine charge. Elle répondait aux numéros inconnus sans trop se méfier, espérant qu'il s'agisse des médecins, seulement pour voir ses espoirs être détruits au bout du fil par des fraudeurs lui faisant croire qu'elle avait gagné une croisière.

« J'étais en attente d'un appel en tout temps », explique Ashley. « Chaque fois que mon téléphone sonnait, je retenais mon souffle dans l'espoir d'entendre la voix d'un médecin au bout du fil. »

C'est à 20 h 52, le 6 février 2018, qu'Ashley a reçu l'appel tant attendu. Ashley et Zac se préparaient à passer la nuit au Manoir Ronald McDonald, à Halifax. Les routes étaient mauvaises ce soir-là, et Ashley avait préféré rester à Halifax plutôt que de se taper un trajet en voiture stressant pour rentrer à Moncton. Habituellement, Zaccari était déjà couché à cette heure-là, mais Ashley l'avait laissé jouer un peu plus tard avec des blocs Lego dans le salon.

« Nous étions en train de construire une petite maison quand soudain, mon téléphone a sonné. Quand j'ai regardé l'afficheur, j'ai vu "IWK SWITCHBOARD" », se souvient Ashley. Elle savait qu'il n'y avait aucune autre raison de recevoir un appel du Centre de soins de santé IWK à cette heure; il fallait que ce soit LA nouvelle.

Elle a répondu nerveusement à l'appel et a retenu son souffle, espérant entendre du néphrologue ce qu'elle souhaitait si désespérément entendre. « Nous avons trouvé un rein pour Zaccari. » Le cœur d'Ashley a fait un bond quand elle a compris ce qui se passait. « Ça y est! », a-t-elle pensé.

Même si elle était excitée de recevoir cette bonne nouvelle, Ashley avait été avertie qu'elle devait demeurer prudente, car parfois, les choses ne se passent pas comme prévu.

« J'étais très heureuse, mais je me préparais aussi mentalement en me disant que rien n'était officiel tant que l'opération n'avait pas eu lieu », explique-t-elle.

L'opération a bel et bien eu lieu, elle a duré trois heures et demie et elle s'est très bien passée. Zaccari s'est rapidement rétabli et a passé les quatre semaines suivantes en isolement pour veiller à ce que son nouveau rein fonctionne bien.

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SUIVI À L'HÔPITAL DE MONCTON

Après avoir eu le feu vert des médecins, le duo inséparable a pu rentrer à la maison et Zaccari a entrepris un nouveau programme de prises de sang à L'Hôpital de Moncton plusieurs fois par semaine.

Parce qu'il a été nourri par sonde toute sa vie, Zaccari travaille maintenant avec une ergothérapeute qui l'aide à apprendre à manger.

Pour avoir passé tant de temps dans les hôpitaux au cours de sa jeune vie, Zaccari y est devenu un peu une vedette.

« Les membres du personnel de L'Hôpital de Moncton et du Centre de soins de santé IWK ne sont pas que des employés pour nous », précise Ashley. « Ce sont des membres de la famille. »

Ashley n'a jamais si bien dit. On a récemment tenu une petite fête pour célébrer la réussite de la greffe qu'a subie Zaccari il y a un an. Kelly Evers, qui est maintenant infirmière dans une autre unité, y a participé avec son mari et sa fille.

« Dès que j'ai changé d'unité, j'ai envoyé un message à Ashley pour lui dire que je travaillais maintenant dans une autre unité et que nous pouvions désormais être amies », souligne Kelly. « Nous sommes restées en contact chaque fois où Zac a été hospitalisé et quand il a reçu son nouveau rein. Je voulais savoir qu'il allait bien. »

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LE DON DE LA VIE, UN GESTE HÉROÏQUE

Ashley et Zaccari ont récemment été invités à se rendre sur la Colline du Parlement, à Ottawa, au nom de la Société canadienne du sang, afin de participer à une cérémonie de commémoration du don d'organes.

À cette cérémonie, Ashley tiendra dans ses mains une photo d'Adam, l'homme qui a perdu la vie et donné à Zac l'espoir d'une vie meilleure. Son message aux Canadiens : « Soyez le héros de quelqu'un. Faites don de vos organes. »

Ashley a mille raisons d'être reconnaissante d'avoir dans sa vie un fils aussi merveilleux qui continue de faire d'énormes progrès malgré les problèmes de santé qui l'ont touché avant même sa naissance.

« N'eût été les décisions rapides prises par le personnel de L'Hôpital de Moncton, qui ont commencé quand Zaccari était encore dans mon ventre, la situation aurait été bien différente », explique la maman, qui se rappelle avoir été informée par ses fournisseurs de soins qu'elle courait un risque élevé de donner naissance à un enfant mort-né. « Il fait nul doute que sans leurs bons soins et leurs décisions rapides, je n'aurais pas mon fils avec moi aujourd'hui. »

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